Compartimos en excursiones, y en el pasado hemos ofrecido terapia psicológica. Lamentablemente, ahora no podemos ofrecer más que ocio terapéutico, la ejecución de pequeños talleres para mejorar aspectos sociales y otros relacionados con el síndrome, siempre centrados en las condiciones de cada uno de los chicos de la asociación, y el impartir charlas y crear espacios para que fuera de nuestro entorno familiar también se conozca sobre el síndrome y así se pueda promover la inclusión.
La labor del trabajador social y el psicólogo en una asociación como Asperten es muy intensa y muy dura. Es una pena que por temas económicos no podamos contar con ellos al 100% (aunque siempre están para echarnos una mano), pero esto no quiere decir que una de nuestras metas no sea tener a profesionales de este tipo trabajando en la asociación. Es más, puede que sea a largo plazo, pero lo conseguiremos.
A la asociación llegan muchas familias desestructuradas que, aunque en principio muestran interés por saber más sobre el síndrome para ayudar a sus familiares, esperan que de alguna manera se resuelvan todos sus problemas familiares solo a través de la ayuda proporcionada por la asociación y esto ha hecho replantearse al equipo de ASPERTEN nuestro modus operandi, entre otras cosas.
Peor inclusive son las personas que esperan que milagrosamente sus familiares se “curen” del síndrome, sin entender que es parte de ellos y que no tiene por qué ser algo esencialmente negativo.
Hemos tenido conflictos con familiares porque para ellos es difícil entender que la neurología de sus parientes funciona de una manera completamente diferente y, por ende, no se les puede exigir lo mismo que a otras personas; al mismo tiempo que no se debe infravalorar todos los esfuerzos titánicos que hacen sus familiares “Asperger” por adaptarse a un mundo en el que sienten que no encajan, ni sus éxitos en áreas que para sus familiares, en principio, no tienen ningún valor (académica, artística, etc.).
Todas estas situaciones se deben tener en cuenta en su contexto. La mayoría de los familiares y allegados de los Asperger luchan día a día por comprendernos (muchas veces mal asesorados o no asesorados en absoluto). La vida de los familiares es muy sacrificada y el trabajador social y psicólogo debe también ejercer de mediador en estas situaciones y ayudar a pasar a las familias por el “duelo del diagnóstico” (un proceso muy duro en el que los familiares deben aclimatarse a la condición de su otro familiar y en el que debe aceptar su dolor porque sus expectativas no podrán cumplirse tal y como las tenían planeadas) en este caso, este trabajo queda para nosotros, los Aspergers mayores, debido al giro que ha dado la asociación.
Nos gustaría que además de llevar a cabo tareas administrativas, todos los que trabajen en entidades como las nuestras (incluyendo voluntarios) abogaran realmente por la persona con Asperger y, a la vez de mostrarse receptivos y comprensivos ante la situación familiar, explicaran realmente todas las dificultades por las que pasamos y las razones por las que solemos tener malas relaciones con nuestros familiares.
Esto último creemos que es muy importante, porque nosotros somos realmente sensibles al ambiente familiar y somos muy susceptibles a reaccionar de maneras poco adecuadas. Necesitamos personas que nos entiendan y expliquen a los demás que la mayoría de veces, nuestro comportamiento no se debe a una falta de empatía (como se ha dicho mucho), ni a una mala educación o al capricho, además de ayudarnos a relacionarnos mejor. Realmente desearíamos poder llevar todos los estímulos externos de mejor manera y es importante que nuestros familiares nos ayuden. Así podrán descubrir lo maravillosos, interesantes y valiosos que podemos llegar a ser, al margen de las riñas en casa,
A veces parece que por evitar el conflicto con los familiares, los profesionales en este campo evitan tomar esta perspectiva, ya que temen que los familiares se lo tomen a mal, o que el propio chico “Asperger” se pueda aprovechar de la situación y justificar su mal comportamiento siempre con la excusa del síndrome, pero estamos convencidos de que si la relación con las familias se determina desde el primer momento en un marco de sinceridad, respeto y defensa de la persona con Asperger, con las dificultades que implica este síndrome, eso será mucho más productivo a la larga, aunque perdamos el contacto con algunas familias que no estén dispuestas a colaborar (lo cual, por suerte, aún no nos ha pasado, pero para lo que estamos preparados, "no podemos ayudar a quien no quiere nuestra ayuda"), porque influiríamos positivamente realmente en la vida de muchas más personas y, a la larga, si las familias se dieran cuenta de que su enfoque no funciona, se abrirían a nuevas posibilidades.
Las principales necesidades de una persona con Asperger (aunque cada "aspi" es un mundo) son comprensión, comprensión y más comprensión, y actuar en base a esa comprensión. Necesitamos entornos estables con poco conflicto; rutinas más o menos variables para flexibilizar nuestra manera de pensar; indicaciones muy específicas (espacio-temporales) de lo que se espera de nosotros; fuerte apoyo para que persigamos nuestras áreas de interés y las convirtamos en posibles profesiones y en algo de lo que podamos vivir, puesto que podemos ser de gran ayuda a la sociedad en este aspecto si trabajamos en el área de nuestra pasión; ayuda para aprender a planificar nuestro día a día porque es muy fácil que perdamos horas y horas en una sola actividad sin darnos cuenta y no realicemos otras tareas que son muy importantes para nuestro cuidado personal y para el buen funcionamiento de nuestro entorno.
Y “abogados”. Sí, abogados. Gente que nos entienda a pesar de lo diferentes que somos y de lo iguales que parecemos al resto y le explique al exterior (profesores, compañeros de clase, familiares más lejanos, etc.) todo lo que nos cuesta estar en situaciones sociales y que se pongan de nuestra parte cuando tenemos una crisis por la sobrecarga sensorial, de información o de estímulos que vienen asociadas a estas.
En fin, padres, madres, familiares, allegados, los necesitamos para esta tarea titánica, que incluye miles de quehaceres, y creemos que ayudarnos les reportará beneficios inimaginables. En especial, les podemos ofrecer una perspectiva completamente nueva, diferente y positiva de los "Aspies", así como ayudarlos a superar poco a poco sus déficits en conjunto y en grupo. ¡Necesitamos su ayuda! ¡No nos la nieguen!
Con muchísimo cariño y ganas,
Guille, Brian, Alberto y Lara
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